No último domingo (17), pacientes, profissionais de saúde e ativistas realizaram uma mobilização nacional pela fibromialgia em diversas cidades do país. O objetivo foi conscientizar a população sobre a natureza da síndrome e cobrar acesso a direitos e tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS). Em Brasília, o evento ocorreu no Parque da Cidade, oferecendo uma série de atividades de apoio.
Sessões de acupuntura e liberação miofascial foram disponibilizadas aos participantes. Também houve orientações sobre fisioterapia, abordagens psicológicas e conversas para promover a conscientização sobre a síndrome. A fibromialgia é uma condição crônica que impacta milhões de pessoas, sendo mais comum em mulheres.
Entendendo a Fibromialgia: Sintomas e Diagnóstico
A fibromialgia é uma síndrome crônica caracterizada por dores musculares e articulares difusas em várias partes do corpo. Frequentemente, a dor é acompanhada de fadiga intensa, distúrbios do sono, dificuldade de concentração e alterações de humor. Embora não cause inflamações visíveis ou deformações físicas, a condição afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
As limitações impostas pela doença podem dificultar atividades cotidianas e o desenvolvimento profissional. A servidora pública Ana Dantas, uma das organizadoras da mobilização, enfatiza a invisibilidade da doença. “É uma doença que não é visível, ela existe no nosso corpo, mas ninguém vê”, explica ela. Essa falta de visibilidade contribui para a dificuldade no reconhecimento e no acesso a direitos.
Os principais sintomas incluem dores persistentes por mais de três meses e sensibilidade ao toque. Há também a sensação constante de cansaço e sono não reparador. Rigidez muscular e episódios de “névoa mental” – que afetam a memória e a atenção – são comuns. Outros sintomas podem surgir, como dores de cabeça, síndrome do intestino irritável e maior sensibilidade a ruídos, luzes e temperatura.
O diagnóstico da fibromialgia é essencialmente clínico, baseado na avaliação médica e na exclusão de outras doenças com sintomas semelhantes. Não existem exames laboratoriais específicos que confirmem a condição. As causas exatas ainda são desconhecidas, mas especialistas apontam alterações no funcionamento do sistema nervoso central, que amplificam a percepção da dor. Fatores como estresse prolongado, traumas físicos ou emocionais, ansiedade, depressão e predisposição genética podem contribuir para o seu surgimento.
A Luta por Reconhecimento e Direitos no SUS
No Brasil, pessoas com fibromialgia têm conquistado maior reconhecimento do Estado nos últimos anos. Uma lei federal de 2023 estabeleceu diretrizes para o SUS no atendimento a essas pessoas. A legislação prevê um atendimento multidisciplinar, crucial para uma síndrome tão complexa.
Além disso, a lei incentiva a divulgação de informações sobre a doença. Ela também estimula a capacitação de profissionais de saúde para um manejo mais adequado. Apesar desses avanços legais, o acesso efetivo ao diagnóstico e tratamento especializado pelo SUS ainda é um desafio. Ana Dantas reforça que a mobilização nacional busca justamente adequar a demanda da comunidade fibromiálgica no SUS.
O enquadramento legal garante aos pacientes com fibromialgia acesso aos mesmos direitos de Pessoa com Deficiência (PcD). Contudo, para usufruir desses direitos, é exigida a aprovação em avaliação biopsicossocial. A legislação também prevê a possibilidade de acessar auxílio por incapacidade temporária (o antigo auxílio-doença), aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
A servidora pública Ana Dantas, de 45 anos, descobriu a doença há pouco mais de um ano e relata as severas limitações. “Coisas que a gente fazia ali durante 20 minutos se gasta umas três ou quatro horas para poder finalizar”, conta. Ela descreve a lentidão, o esquecimento e a dor que afeta todo o corpo como parte de sua rotina.
Desafios e o Futuro do Tratamento da Fibromialgia
Apesar da existência da lei, a enfermeira Flávia Lacerda, que também participou do evento em Brasília e já trabalhou com pacientes, destaca a burocracia. “Na prática, apesar da lei, o acesso a benefícios e direitos ainda é muito burocrático”, afirma. Ela também aponta que muitos profissionais de saúde ainda desconhecem a lei e como abordar o problema, ressaltando a necessidade de a legislação “pegar de verdade”.
O tratamento da fibromialgia é geralmente uma combinação de medidas para gerenciar os sintomas. Embora não haja uma cura definitiva, a condição pode ser controlada, permitindo que muitos pacientes mantenham uma rotina ativa e qualidade de vida. As estratégias de tratamento mais recomendadas incluem:
– Medicamentos: Utilizados para controlar a dor, melhorar o sono e tratar sintomas associados como ansiedade e depressão.
– Exercícios Físicos: Caminhadas, hidroginástica e alongamentos são considerados fundamentais para a redução dos sintomas.
– Terapias Complementares: Fisioterapia, técnicas de relaxamento e mudanças no estilo de vida são importantes componentes.
– Apoio Psicológico: Terapias psicológicas ajudam no manejo da dor crônica e seus impactos emocionais.
A psicóloga Mariana Avelar, que trabalha com pacientes com fibromialgia, salienta a importância da psicoeducação. “Nesse processo de abordagem da doença, a gente desenvolve a consciência, sobre tudo o que envolve essa condição, as limitações”, explica. Ela destaca que a doença afeta a autoestima de muitas mulheres que ficam limitadas, tornando o acolhimento essencial. A pouca visibilidade da doença também se manifesta na escassez de dados precisos sobre o número de pessoas afetadas no país, dificultando a formulação de políticas públicas eficazes. A mobilização nacional é um passo crucial para mudar essa realidade e garantir que a lei federal se traduza em atendimento e direitos concretos para todos os pacientes.
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Perguntas Frequentes
O que é fibromialgia?
A fibromialgia é uma síndrome crônica caracterizada por dores musculares e articulares difusas, acompanhadas de fadiga intensa, distúrbios do sono e dificuldades cognitivas. Embora não cause inflamação visível, afeta significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Quais direitos a legislação federal garante a pacientes com fibromialgia?
Uma lei federal de 2023 estabeleceu diretrizes para o atendimento no SUS, prevendo tratamento multidisciplinar, divulgação de informações e capacitação de profissionais. Ela também garante aos pacientes os mesmos direitos de Pessoa com Deficiência (PcD), incluindo acesso a benefícios como auxílio-doença e aposentadoria por invalidez, mediante avaliação.
Como a mobilização nacional busca melhorar o atendimento no SUS?
A mobilização busca dar mais visibilidade à fibromialgia e cobrar a efetivação dos direitos previstos em lei. Os eventos, como o de Brasília, visam conscientizar a população e pressionar por políticas públicas que garantam acesso ao diagnóstico e tratamento especializado no Sistema Único de Saúde, preenchendo a lacuna entre a legislação e a prática.
