Um projeto de mapeamento de pessoas com doença falciforme na Bahia, o Censo das Pessoas com Doença Falciforme, obteve menção honrosa da Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente do Ministério da Saúde. O reconhecimento ocorreu durante a 18ª Mostra Nacional de Experiências Bem-Sucedidas em Epidemiologia, Prevenção e Controle de Doenças (ExpoEpi), realizada em abril em Brasília. A iniciativa baiana se destaca por sua abrangência e pelos dados reveladores sobre a incidência da condição no estado.
Lançado em junho de 2024, o censo é fruto de uma colaboração entre a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab) e a Fundação Hemoba. Seu principal objetivo é não apenas identificar os indivíduos afetados pela doença, mas também mapear os serviços e profissionais de saúde dedicados ao atendimento desse público em todo o território baiano. A apresentação da experiência na ExpoEpi foi conduzida por Altair Lira, assessor de Relações Institucionais do Centro de Referência das Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDF/Hemoba).
A Bahia apresenta um cenário preocupante em relação à doença falciforme, registrando a maior incidência do Brasil, com estimativa de um caso para cada 650 nascimentos. Este índice contrasta significativamente com a média nacional, que é de um caso a cada 1.000 nascidos vivos. Anualmente, o país contabiliza cerca de 3.500 novos diagnósticos, e a estimativa é que entre 60 mil e 100 mil pessoas convivam com a condição em território brasileiro.
O que revela o Censo da Doença Falciforme na Bahia
Os dados preliminares do censo baiano, coletados entre 15 de julho de 2024 e 10 de abril de 2026, já indicam um panorama detalhado da situação no estado. Até o momento, 2.186 pacientes foram cadastrados em 352 municípios. Desse total, a maioria, 2.010 indivíduos, está em tratamento contínuo, enquanto 1.282 fazem uso de medicamentos específicos. A necessidade de transfusões de sangue é uma realidade para 820 pacientes, sublinhando a gravidade e o manejo complexo da doença.
Além disso, o levantamento aponta que 57 pacientes utilizam próteses, e 87 apresentam úlceras, complicações comuns associadas à doença. No perfil demográfico dos cadastrados, a maioria é composta por pessoas pardas (1.107) e pretas (939), o que reforça a prevalência da doença em populações de ascendência africana. A faixa etária predominante dos pacientes é de 25 a 59 anos, totalizando 828 indivíduos, indicando que a condição afeta a população em idade produtiva, com impactos significativos na vida pessoal e social.
A complexidade da doença falciforme e seu impacto
A doença falciforme é uma condição genética e hereditária caracterizada por uma alteração nos glóbulos vermelhos do sangue, as hemácias. Em vez de terem o formato arredondado e flexível, que facilita a passagem pelos vasos sanguíneos, as hemácias de quem tem a doença assumem uma forma rígida, semelhante a uma foice. Essa deformação dificulta a circulação sanguínea, impedindo que o oxigênio seja transportado de forma eficiente para órgãos vitais como o cérebro, pulmões e rins. A falta de oxigenação adequada pode levar a crises de dor intensa, danos orgânicos irreversíveis e outras complicações graves.
Embora seja mais frequente em pessoas negras, a intensa miscigenação da população brasileira faz com que a doença falciforme possa ser encontrada em indivíduos de diversas origens étnicas. A identificação precoce, geralmente feita pelo teste do pezinho em recém-nascidos, é fundamental para o início rápido do tratamento e o manejo das complicações, melhorando significativamente a qualidade de vida e a expectativa de vida dos pacientes. O conhecimento sobre a doença e a conscientização são essenciais para reduzir o estigma e garantir o acesso adequado aos cuidados de saúde.
A ExpoEpi e o reconhecimento das boas práticas em saúde
A 18ª ExpoEpi, palco do reconhecimento do Censo baiano, ocorreu entre os dias 13 e 17 de abril, na capital federal. O evento é uma plataforma crucial para o setor da saúde, com o objetivo de identificar, valorizar e disseminar experiências e pesquisas que contribuam para o fortalecimento das ações de vigilância em saúde, prevenção e controle de doenças e agravos de interesse público.
A mostra não se limita a premiar serviços de saúde e profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS). Ela também estende seu reconhecimento a pesquisadores ligados a instituições de ensino superior ou centros de ciência e tecnologia sem fins lucrativos, além de representantes de movimentos sociais que atuam ativamente no aprimoramento das ações de vigilância em saúde no país. A menção honrosa ao Censo da Doença Falciforme da Bahia sublinha a relevância de iniciativas locais que geram dados robustos e impactam positivamente a saúde pública em nível nacional.
O sucesso do Censo baiano serve como modelo para outros estados, demonstrando a importância de programas de mapeamento e vigilância epidemiológica. Tais projetos são cruciais para a formulação de políticas públicas mais eficazes, a alocação estratégica de recursos e o aprimoramento contínuo da assistência aos pacientes, especialmente em condições genéticas complexas como a doença falciforme. A continuidade e expansão de iniciativas como essa são vitais para enfrentar desafios de saúde pública e promover a equidade no acesso aos cuidados.
Perguntas Frequentes
O que é a doença falciforme?
É uma doença genética e hereditária que altera o formato dos glóbulos vermelhos, tornando-os rígidos e em forma de foice. Isso dificulta a circulação sanguínea e o transporte de oxigênio para os órgãos, podendo causar dor e danos graves.
Por que a Bahia tem alta incidência da doença falciforme?
A Bahia possui a maior incidência da doença no Brasil, estimada em um caso para cada 650 nascimentos. A prevalência é maior em populações de ascendência africana, e a composição étnica do estado contribui para essa alta taxa.
Qual a importância do Censo da Doença Falciforme?
O censo é fundamental para mapear os pacientes, identificar suas necessidades de tratamento e localizar os serviços e profissionais de saúde disponíveis. Essa coleta de dados permite um melhor planejamento de políticas públicas e aprimora o cuidado aos pacientes.
