Mulheres são as principais responsáveis pelo cuidado de pessoas com autismo no Brasil, segundo o Mapa do Autismo, pesquisa inédita do Instituto Autismos. O levantamento, com 23.632 participantes, detalha a rotina e os desafios enfrentados por famílias em todo o país. Os dados foram apresentados uma semana após o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo.
A dedicação de Anaiara Ribeiro, advogada de 43 anos, ilustra a realidade de muitas famílias brasileiras. Ela acompanhou o filho, João, de 18 anos, em sua chegada à faculdade de jornalismo em Brasília. A experiência foi tão marcante que a mãe decidiu se matricular no mesmo curso, vivenciando a rotina acadêmica ao lado dele. Essa parceria é a razão de viver de Anaiara, que percebeu as necessidades de João muito antes do diagnóstico de autismo (de leve a moderado), recebido apenas aos oito anos de idade.
Desde os dois anos de João, Anaiara buscou incansavelmente por especialistas. Ela deixou o emprego formal para se dedicar integralmente ao filho, trabalhando como autônoma em horários noturnos, feriados e fins de semana para garantir o suporte necessário. “Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”, declara. A rotina se tornou ainda mais desafiadora após o divórcio do pai de João. A experiência de Anaiara reflete o cenário nacional, onde a maior parte dos cuidadores de pessoas com autismo são mulheres.
Realidade dos Cuidados no Brasil
O “Mapa do Autismo no Brasil” é uma iniciativa inédita do Instituto Autismos, uma organização não governamental. A pesquisa coletou respostas de 23.632 pessoas em todos os estados brasileiros. Deste total, 18.175 são responsáveis por uma pessoa autista, enquanto 2.221 são responsáveis e também estão dentro do espectro autista. O levantamento incluiu ainda 4.604 respostas de pessoas autistas com mais de 18 anos de idade, oferecendo uma visão abrangente da comunidade.
Ana Carolina Steinkopf, musicoterapeuta e presidente do Instituto Autismos, antecipou alguns dos resultados à Agência Brasil. Ela destacou que a maior parte dos cuidadores são mulheres, e uma parcela significativa dessas mulheres não está inserida no mercado de trabalho formal. Essa constatação sublinha o impacto profundo do cuidado na vida profissional e pessoal das cuidadoras, que muitas vezes precisam abrir mão de suas carreiras para se dedicarem integralmente aos seus familiares. A situação revela um desafio social e econômico que afeta milhares de lares.
Desafios e Custos do Diagnóstico
A pesquisa trouxe uma boa notícia em relação à idade do diagnóstico. Diferente da experiência de Anaiara, cujo filho João recebeu o laudo aos oito anos, a média nacional para o diagnóstico de autismo tem se alinhado aos padrões internacionais, situando-se em torno dos quatro anos de idade. Ana Carolina Steinkopf enfatiza a importância dessa redução na idade média, explicando que um diagnóstico precoce facilita o acesso a tratamentos e terapias mais eficazes, estimulando o desenvolvimento da pessoa autista desde cedo.
No entanto, o levantamento também aponta um alerta para as famílias: os gastos mensais com as terapias necessárias para pessoas com autismo superam, na maioria dos casos, mil reais. Esse custo elevado leva muitas famílias a recorrerem a planos de saúde para garantir o acesso aos tratamentos. A pesquisa ainda indica uma diferença regional, com famílias das regiões Norte e Nordeste utilizando mais a estrutura do sistema público de saúde para obter assistência.
Ações do Governo e Saúde Pública
Diante dos desafios no atendimento a pessoas com autismo no sistema público, o governo federal anunciou investimentos significativos. O Ministério da Saúde, por meio de nota, garantiu a ampliação da assistência a pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) com um investimento de R$ 83 milhões. Segundo o órgão, 59 novos serviços serão habilitados, incluindo Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas ortopédicas e transporte adaptado. As portarias de habilitação foram assinadas recentemente, marcando um passo importante na melhoria da infraestrutura de atendimento.
O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, afirmou na nota que o objetivo é estruturar uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com TEA no Sistema Único de Saúde (SUS). Essa estrutura abrangerá desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares. A meta é proporcionar um suporte contínuo e integrado, garantindo que as pessoas autistas recebam o cuidado adequado em todas as etapas de suas vidas.
A pesquisadora Ana Carolina Steinkopf adicionou que, com base nos resultados do mapeamento, o poder público federal e os governos estaduais receberão recomendações específicas para aprimorar o atendimento. Ela reconhece que a sensibilização e a conscientização sobre o autismo têm crescido ano a ano no Brasil. A visibilidade da condição é crucial para impulsionar mais pesquisas e formar mais especialistas na área. O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) estima que 2,4 milhões de pessoas sejam autistas no Brasil. Quanto mais cedo o diagnóstico, maior a possibilidade de as famílias buscarem seus direitos, que incluem o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e ações de inclusão na educação, saúde e bem-estar, como Anaiara e João têm conquistado ao longo de sua jornada.
Perguntas Frequentes
O que é o Mapa do Autismo?
O Mapa do Autismo é uma pesquisa inédita realizada pelo Instituto Autismos que coletou dados de mais de 23 mil pessoas em todo o Brasil para traçar um perfil dos cuidadores e pessoas com Transtorno do Espectro Autista no país.
Qual a idade média do diagnóstico de autismo no Brasil?
A média da idade do diagnóstico de autismo no Brasil tem sido de aproximadamente 4 anos de idade, alinhando-se aos padrões internacionais, o que é considerado positivo para o início precoce de tratamentos.
Quanto as famílias gastam com terapias para autismo?
A pesquisa revela que a maior parte das famílias brasileiras gasta mais de R$ 1 mil por mês com as terapias necessárias para pessoas com autismo, dependendo de planos de saúde para acesso a esses serviços.
